Психологическое состояние родителей детей с нарушениями здоровья

Особую категорию семей представляют собой семьи, в составе которых присутствуют дети с ограниченными возможностями здоровья.

К сожалению, проблема таких детей имеет не только медицинский аспект, но также и социальный и психологический аспект [52]. Социальный аспект проявляется в вынужденной изоляции, социальной депривации детей с нарушениями развития, а психологический – отражает изменения личностного плана в виде пониженной самооценки, разбалансировки саморегуляции, дезадаптации к окружающему, угнетающего чувства зависимости от окружающих и т.д.

В современном обществе все еще «неприязнь и страх перед психическим или физическим недугом сохраняются в виде рудиментарных отголосков в сознании и наших современников. В целом наше общество очень медленно избавляется от пренебрежительно-снисходительного отношения к инвалиду и его семье. … Подобное отношение общества к проблеме инвалидности оказывает негативное влияние на внутренний климат семьи и, что самое существенное, на позиции родителей в отношении принятия или отвержения ребенка с отклонениями в развитии. Мотивационно-потребностная сфера родителей как система факторов, определяющих поведение индивида в целом, оказывается в ситуации сильнейшего психологического давления со стороны социума по поводу нормативности и соответствия психофизического статуса ребенка ценностям данного общества» [23].

По-видимому, в первую очередь, именно по этой причине родители детей с ограниченными возможностями здоровья испытывают сильнейший психологический стресс, когда впервые узнают о заболеваниях своих детей. «С момента постановки диагноза жизнь в семье изменяется ко­ренным образом. В нашей стране инвалидность ребенка восприни­мается родителями как личная трагедия. Впервые узнав о заболевании ребенка, которое приводит не только к физическим, но часто и к психическим отклонениям, родители оказываются глу­боко потрясенными и длительное время находятся в «шоковом» состоянии. Они живут в условиях хронической психотравмирующей ситуации, постоянного эмоционального напряжения и вол­нующих вопросов: «Почему мой  ребенок  не  может  быть  таким  же,  как  и  другие  дети?  Как  справиться с угнетенностью, страхом, разочарованием, связанными с заболеванием малыша? Можно ли его вылечить?» и т.п.» [13, с.201].

В динамике родительского стресса выделяют четыре стадии [10; 11]:

  1. Стадия эмоциональной дезорганизации: состояние шока, растерянности, беспомощности, страха, чувства вины и неполноценности;
  2. Период негативизма и отрицания как попыток защитного устранения эмоциональной подавленности и тревоги: отрицание болезни, сомнения в компетентности врачей, поставивших диагноз, поиск «чудесных средств» исцеления и т.п.;
  3. Фаза горевания: состояние глубокой депрессии, хронические чувства гнева, горечи, отчаянья, безнадежности, иногда суицидальные мысли;
  4. Стадия эмоциональной реорганизации: приспособление, принятие больного ребенка, развитие реалистичного взгляда на болезнь, выработка оптимального стиля жизнедеятельности и взаимодействия с окружающими. Однако далеко не все родители детей с ограниченными возможностями здоровья достигают этой стадии.

Родители детей с ограниченными возможностями здоровья, как правило, находятся в состоянии не только психологической, но и социальной дезадаптации: болезнь ребенка коренным образом изменяет, а иногда и нарушает не только психологический климат, но и уклад, ход жизни всей семьи. Изменяются как отношения внутри семьи, вплоть до развода супругов (до 1/3 случаев), так и контакты с внешним миром: из-за страха и стыда родителей, а также дефицита времени, как правило, контакты с внешним миром максимально сужаются. Тяжелое заболевание ребенка обедняет личную жизнь и профессиональную деятельность родителей (как правило, в большей степени матерей, т.к. распределение обязанностей в большинстве российских семей носит традиционный характер). «На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни» [11].

Многие родители детей с ограниченными возможностями здоровья в такой ситуации оказываются не в силах что-либо изменить. Поэтому их положение характеризуется как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик [23; 46], сочетающийся с высокой физической и психологической нагрузкой, вызывающей нередко истощение нервной системы и всего организма. «Никакое описание забо­левания ребенка не дает полного представления о тех переживаниях и трудностях, с которыми сталкиваются родители, воспитывая своего малыша и обеспечивая его необходимым лечением» [44]. Нередко вследствие эмоциональных и физических перегрузок страдает физическое и психологическое здоровье матери.

«Часто для таких матерей свойственно снижение психического тонуса, заниженная самооценка, что проявляется в потере вкуса к жизни, перспектив профессиональной карьеры, невозможности реализации собственных творческих планов, потере интереса к себе как к женщине и личности … Вследствие того, что рождение больного ребенка, а затем его воспитание, обучение и в целом общение с ним являются длительным патогенно действующим психологическим фактором, личность матери может претерпевать значительные изменения … Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную адаптацию» [23]. Так, например, для 60% матерей детей с церебральным параличом характерны проявления депрессивного невроза, затяжные не­вротические депрессии, депрессивное невротическое раз­витие личности [46]. Для матерей детей с нарушениями развития характерны такие особенности, как высо­кий уровень тревожности, неуверенность в собственных силах, сниженный фон настроения, низкая активность, обидчиво­сть, ранимость, подавленность, иногда агрессивность, раздражительность, несдер­жанность, ворчливость, недоброжелательность, настороженность [13].

Наиболее характерными качествами для родителей аномальных детей являются сензитивность и гиперсоциализация. «Под сенситивностью подразумевается повышенная эмоциональная чувствительность, ранимость, обидчивость, выражаемые склонностью все близко принимать к сердцу и легко расстраиваться, а под гиперсоциализацией — за­остренное чувство ответственности, долга, трудность компромиссов. Контраст­ное сочетание сенситивности и гиперсоциализации означает внутреннее про­тиворечие между чувствами и долгом, способствующее возникновению внут­реннего нравственно-этического конфликта. Следующей особенностью является защитный характер поведения, то есть отсутствие открытости, непосредствен­ности и непринужденности в общении, что обусловлено не столько способом выражения эмоций, сколько ранее имевшимся психотравмирующим опытом межличностных отношений» [12, с.76].

Однако некоторые авторы отмечают, что «наряду с боль­шими нагрузками и вытекающими отсюда трудностями для родителей … нельзя не упомянуть также приобретаемую силу характера и по­зитивный опыт, например искренность, толерантность и способность к эмпатии» [53]. Другие авторы, напротив, указывают на обратный характер личностных изменений родителей детей с нарушениями развития: «Неуверенность, застенчивость сменяются упорством, теплота привязанности к близким замещается сухова­тостью и педантизмом, доброта – некоторым бессердечием» [44]. По-видимому, характер личностных изменений варьирует в зависимости от степени тяжести заболевания ребенка [10] и исходных личностных особенностей самих родителей [50]. Однако, к сожалению большинство матерей – 2/3 от общего числа – не справляются с интенсивностью негативных переживаний и «застревают» на четвертой стадии родительского стресса [10].

Особенно тяжело родители детей с ограниченными возможностями здоровья переживают те стадии развития ребенка, «которые у здоровых детей являют­ся типичными, например время, когда дети учатся ходить или говорить, поступ­ление в школу или пубертатный возраст» [53, с.55].

Парадоксально, но с точки зрения психологического состояния в лучшем положении оказываются те родители детей с нарушениями развития, которые сами имеют заболевания [50 и др.]: ими болезнь ребенка воспринимается как норма и не является психотравмирующим обстоятельством.

Неблагоприятное психологическое состояние родителей детей с нарушениями здоровья усугубляется от необходимости сдерживать свои эмоции, от невозможности осуществить эмоциональную разрядку: «они считают, что им нельзя выражать свое раздражение, душевную боль и бессилие. Они же не могут вести себя так, как будто они не любят ребенка, который больше всех страдает от заболевания. … родители таких детей скрывают свою печаль, чтобы ее не истолковывали неправильно» [21, с.51].

Особо тяжелые переживания испытывают родители детей с тяжелыми нарушениями интеллекта. Эти дети относятся к группе недостаточного развития, включающей варианты психического дизонтогенеза, для которых специфичным является недостаточность по отношению к средненормативному развития всех (тотальное) или отдельных (парциальное) психических функций и их базовых составляющих [43]. Дети с тяжелыми нарушениями интеллекта относятся к группе детей с тотальным недоразвитием. Для них характерно запаздывание сроков психомоторного, психоэмоционального и речевого развития (эти параметры характеризуются грубым несоответствием возрастным показателям), а также грубая социальная незрелость.

Н.Я.Семаго и М.М.Семаго выделяют три типа детей с тотальным недоразвитием [43]:

  1. Простой уравновешенный, характеризующийся относительной уравновешенностью в поведении ребенка в сочетании с непосредственностью реакций, в норме свойственной детям более младшего возраста. Скорость выполнения заданий и выносливость в процессе осуществления деятельности могут приближаться к нормативным, но самоконтроль деятельности малодоступен, критичность к ее результатам снижена.
  2. Аффективно-неустойчивый, характеризующийся выраженной импульсивностью поведения и деятельности в целом, трудностями организации поведения, немотивированными перепадами настроения от эйфории к дисфории и наоборот. Такие дети быстро пресыщаются, и на фоне пресыщения чаще всего возникают аффективные вспышки агрессии.
  3. Тормозимо-инертный, характеризующийся вялостью, заторможенностью, низким уровнем психической активности. Часто при этом типе дизонтогенеза отмечается органическое поражение центральной нервной системы (в частности, эпилепсия). Такие дети часто плаксивы, с трудом вступают в контакты, мало пресыщаемы, склонны к монотонной однообразной деятельности и могут испытывать даже дискомфорт при ее прерывании.

Особенности ребенка-инвалида с тяжелыми нарушениями интеллекта не могут не отразиться на психологическом состоянии родителей. Во-первых, во многих случаях диагноз ребенка исключает возможность полного выздоровления, а во-вторых, если большинство других тяжелых заболеваний детей вызывают в обществе сочувствие, то болезни, связанные с нарушениями интеллекта, воспринимаются социумом негативно, с насмешкой. Поэтому «Родители умственно отсталых детей чрезвычайно боятся и стыдятся диагноза, поставленного их ребенку. Они используют все возможности для его изменения на другой, по их мнению, более приемлемый и «щадящий» (детский церебральный паралич и др.)» [23]. По той же причине родители детей с нарушениями интеллекта проявляют в среднем значительно более низкий уровень социальной активности в сравнении с родителями детей с сенсорными нарушениями, заболеваниями опорно-двигательного аппарата и т.д.

Далее: Отношение родителей к детям с нарушениями здоровья